O mês de fevereiro é marcado pela campanha “Fevereiro Lilás”, dedicada à conscientização sobre Doenças Raras, condições que afetam uma pequena parcela da população. São diagnósticos complexos e muitas vezes graves que demandam atenção especial de médicos, profissionais e familiares, pois muitas vezes são crônicas, debilitantes e até mesmo fatais.

O Fevereiro Lilás destaca a necessidade de compreender e apoiar as pessoas que vivem com Doenças Raras, bem como promover pesquisas e desenvolvimentos científicos voltados para o tratamento e a cura dessas enfermidades. É uma oportunidade para sensibilizar a sociedade, os profissionais de saúde e os legisladores sobre os desafios enfrentados por aqueles que convivem com essas condições e suas famílias.

A falta de conhecimento e recursos específicos muitas vezes dificulta o diagnóstico precoce e o acesso a tratamentos adequados para as Doenças Raras. Portanto, a campanha busca chamar a atenção para a importância da pesquisa, investimentos em políticas públicas e a criação de redes de apoio para melhorar a qualidade de vida desses pacientes.

Durante o Fevereiro Lilás, diversas organizações, instituições de saúde e grupos de pacientes promovem eventos, palestras e campanhas de conscientização para disseminar informações sobre as Doenças Raras. Além disso, as redes sociais e os meios de comunicação são utilizados como ferramentas poderosas para compartilhar histórias, desafios e conquistas de pessoas que enfrentam essas condições.

A solidariedade e a empatia são fundamentais para criar uma sociedade mais inclusiva e justa para aqueles que lidam com Doenças Raras. Ao compreender melhor essas condições e apoiar iniciativas voltadas para a pesquisa e o tratamento, podemos contribuir para a melhoria da qualidade de vida dessas pessoas e promover avanços significativos no campo da saúde. Portanto, que o Fevereiro Lilás seja um período de reflexão e ação, inspirando mudanças positivas para a comunidade das Doenças Raras.

O Complexo de Saúde Pequeno Cotolengo atua ativamente na conscientização e também no tratamento de pessoas com Doenças Raras. O pediasuit, por exemplo, técnica inovadora, aplicada na Organização, e a equoterapia, são técnicas extremamente relevantes para a reabilitação, readequação e desenvolvimento de pessoas com diagnósticos raros.

Confira o vídeo em que a neuropediatra do Pequeno Cotolengo, Dra Mayara Machado, explica mais sobre as doenças raras:

O acesso gratuito a tratamentos especializados, é um dos nossos compromissos, e faz parte da nossa missão de cuidar das pessoas e transformar vidas!